社團法人中華小腦萎縮症病友協會(以下簡稱小腦萎縮症病友協會)成立至今已十五週年，為幫助弱勢家庭生活救助及照護，故舉辦一系列活動，為照顧病友於罹病後的生活，中華小腦萎縮症病友協會於9月30日下午6時50分假中油國光會議廳舉辦一場「9972救救企鵝弱勢家庭生活救助及照護公益慈善晚會（以下簡稱9972救救企鵝公益慈善晚會）」，將其收入用於照顧病友因生活、照護之需求，所衍生的相關費用，包含生活救助、輔具補助、營養品、尿布等項目，以減輕弱勢病友家庭的負擔。
此場次邀請到了由澎恰恰（以下簡稱澎哥）帶領的「鐵獅亮光樂ㄌㄜˋ團」及苗可麗共同演出，內容更有苗可麗與小腦萎縮症病友一起合演夫妻的戲碼，在豐富演出的同時，鐵獅亮光樂團最想傳達給觀眾的是以樂團的形式帶給大家歡樂，也期望社會大眾能發揮愛心與關懷，幫助小腦萎縮症弱勢家庭。
原野非洲鼓 鼓動開場
9972救救企鵝公益慈善晚會活動，由小腦萎縮症協會北區病友所組成的「原野非洲鼓」隆重開場，雖然他們的肢體漸漸在退化，但他們仍用鼓聲展現出自信與不放棄，在音樂配樂下，用鼓及雙手演出動人樸質的好聲音，藉以鼓勵在場朋友，在面對生命挑戰時，要以熱情的態度積極面對人生，作個永不放棄的鬥士。
小腦萎縮症病友協會北區原野非洲鼓樂團是為了幫助小腦萎縮症病友增進手部協調能力及建立自信，達成物理與心理治療的目標而成立。
然而非洲鼓屬於節奏性強的樂器，以拍打或敲擊鼓面來產生不同的音色，然而病友因手部功能或複視等疾病限制，往往因無法在正確的時間點打出鼓聲，又要顧及打擊位置的變化，常緊張得手忙腳亂，難免會產生挫折感。
不過團員有面對困難的勇氣，經過老師的耐心指導、團員互相的鼓勵，放鬆心情，慢慢地跨過難關，超越障礙，傳達出錯落有致的節奏美感，在未來的日子裡，這群堅強、樂觀的勇者，將繼續乘著音符，在音樂中揮灑自信與喜樂，以活力鼓舞其他病友們與社會大眾！
慈善晚會集結各團體一起攜手演出 以實際行動關懷弱勢家庭
9972救救企鵝公益慈善晚會活動邀請到Coca-Koala(可樂熊樂團)、國立空中大學臺北中心合唱團來參與演出，這次受邀擔任此活動表演，他們皆以最好的表演邀請各方愛心人士來參與，一同來幫助小腦萎縮症弱勢家庭，盼除了帶給大家歡樂外，更以此為號召，喚醒對他們的關懷與幫助。
Coca-Koala(可樂熊樂團)的主唱曾威豪與小腦萎縮症病友協會結識於協會每週辦理，為了小腦萎縮症病友所開立的課程，曾擔任其課程講師的他，此次也受邀擔任此次活動的主持人，希望藉由他的主持功力，讓更多人知道小腦萎縮症病友家庭的需求。
Coca-Koala(可樂熊樂團)
Coca-Koala是一個結合音樂人與演員的不插電樂團，主唱「瘦瘦」曾威豪為選秀歌手出身的美聲唱將，充分發揮音樂無疆界，選歌沒節操的精神，只想和大家分享音樂當中的愉悅和美好，加上活潑逗趣的即興閒聊（歌迷們稱之為「幾乎和演唱一樣精采的垃圾話」)，總能在笑聲中為人們注入滿滿的能量」。）
Coca-Koala(可樂熊樂團)成員：
主唱／曾威豪(瘦瘦)
吉他／林家鋐
鋼琴／廖怡婷
箱鼓／王政元
大叔／尹仲敏
國立空中大學臺北中心合唱團
國立空中大學臺北中心合唱團成立於1991年，為國立空中大學台北學習指導中心的學生社團。合唱團透過美妙的樂章與快樂的歌聲，向每一位愛好歌唱的朋友傳遞幸福、散播愛，也藉此號召大家加入空大學習的行列，實踐終身學習的目標。
合唱團每年定期舉辦成果發表會，也走出練唱室，深入社區進行音樂交流，或是前往安養院關懷慰問，演唱懷舊老歌，陪伴回憶美麗的年華歲月。此外，經常受邀在空大重要的典禮或活動獻唱，也應各縣市空大校友會之邀表演，有時也參與結婚喜慶，為新人獻唱祝福樂章。
一家多殘 是小腦萎縮症家庭的特徵
9972救救企鵝公益慈善晚會的活動中，邀請到了一位傳統女性李昭美女士，年近七十歲的她長達四十多年的時間，照顧著三代小腦萎縮症的家人，上至婆婆、自己的丈夫及接連發病的兒女們，照顧的過程很辛苦、很痛，辛苦的是身心的疲勞，痛的是看到親人日趨惡化的身體，卻無能為力的心，一路走來她靠著堅忍不拔的毅力，獨自扛起整個家的責任。
昭美年幼即因家中經濟困苦，四個月即出養，然養父母家中同樣經濟能力薄弱，國小畢業後即開始工作，幼年成長背景相當困苦。夫妻因媒妁之言結婚，婚前丈夫已有輕微症狀，走路步伐搖晃，婚後即開始照顧因發病不良於行的婆婆，幾年後，公公也因中風亦喪失行動能力，公婆皆仰賴昭美之照顧。婆婆過世後，隨之而來的是丈夫身體機能加速退化，家中經濟僅靠昭美打零工替人打掃、洗衣服的收入，最多的時候是一個人要賺錢養九位家人，龐大的工作量，讓她每天僅有3小時睡眠時間，所有負擔獨自一人承受。
目前昭美仍是家中的主要照顧者，回想婚後生活，仍熱淚盈眶，但她不願被現實打敗，四十多年來支撐她的是對這群家人放不下的責任，目前家中有4名發病，其中長子臥床需24小時全天照顧。瑞榮一家三代，幸虧有媽媽李昭美女士四十多年來辛苦的付出，這位吃苦耐勞為家庭犧牲奉獻的母親令人讚嘆！
全聯、中油用愛響應 力挺小腦萎縮症弱勢家庭生活救助
感謝財團法人全聯慶祥慈善事業基金會及台灣中油股份有限公司，用愛響應力挺9972救救企鵝弱勢家庭生活救助及照護公益慈善晚會活動，鼓勵社會大眾重視小腦萎縮症弱勢家庭，用行動支持弱勢家庭得到安心的照護環境。
全聯慶祥慈善事業基金會執行長張宜君致詞時表示，全聯慶祥慈善事業基金會一直都在幫助弱勢家庭，她鼓勵所有小腦萎縮症病友們要「勇敢向前行，愛永遠在你身邊」，也祝福他們都能獲得生活上很好的照顧。
幫助小腦萎縮症弱勢家庭 擁有安心的照護生活
小腦萎縮症發病年齡多發生在30～50歲間的青壯年，工作正處於起飛，甚至巔峰階段，但因發病後身體退化的關係而無法工作，加上發病者多為家庭主要經濟來源，使得家庭陷入困境，這類的家庭就佔了中華小腦萎縮症病友協會服務對象的四分之一。雖然中華小腦萎縮症病友協會過去十幾年來，一直在幫助這些弱勢家庭（中低、低收入戶或經濟弱勢家庭），但因為經費不足，能幫助有限，無法真正照顧到更多的家庭，為了減輕弱勢家庭（中低、低收入戶或經濟弱勢家庭）的負擔，給予他們在生活上、經濟上的幫助，故本會提出辦理「9972救救企鵝-小腦萎縮症弱勢家庭生活救助及照護補助計畫」勸募活動，祈望給予他們安心的照護生活環境。
9972救救企鵝勸募活動於年初開始至今年年底，截至目前為止，暫尚需社會大眾的幫忙，社會大眾能透過公益勸募平台智邦公益、igiving公益網及樂公益捐款，或是到小腦萎縮症病友協會官網-->捐款用途選取9972弱勢家庭生活救助及照護補助計畫。
《企鵝小寶典》:
小腦萎縮症是罕見疾病的一種，屬家族顯性遺傳，遺傳可能性高達50%，患者特徵是神經漸進性退化，發病初期走路搖搖晃晃，為保持平衡，兩腿微張，走路狀似企鵝，所以我們又叫「企鵝家族」。
此場次邀請到了由澎恰恰（以下簡稱澎哥）帶領的「鐵獅亮光樂ㄌㄜˋ團」及苗可麗共同演出，內容更有苗可麗與小腦萎縮症病友一起合演夫妻的戲碼，在豐富演出的同時，鐵獅亮光樂團最想傳達給觀眾的是以樂團的形式帶給大家歡樂，也期望社會大眾能發揮愛心與關懷，幫助小腦萎縮症弱勢家庭。
原野非洲鼓 鼓動開場
9972救救企鵝公益慈善晚會活動，由小腦萎縮症協會北區病友所組成的「原野非洲鼓」隆重開場，雖然他們的肢體漸漸在退化，但他們仍用鼓聲展現出自信與不放棄，在音樂配樂下，用鼓及雙手演出動人樸質的好聲音，藉以鼓勵在場朋友，在面對生命挑戰時，要以熱情的態度積極面對人生，作個永不放棄的鬥士。
小腦萎縮症病友協會北區原野非洲鼓樂團是為了幫助小腦萎縮症病友增進手部協調能力及建立自信，達成物理與心理治療的目標而成立。
然而非洲鼓屬於節奏性強的樂器，以拍打或敲擊鼓面來產生不同的音色，然而病友因手部功能或複視等疾病限制，往往因無法在正確的時間點打出鼓聲，又要顧及打擊位置的變化，常緊張得手忙腳亂，難免會產生挫折感。
不過團員有面對困難的勇氣，經過老師的耐心指導、團員互相的鼓勵，放鬆心情，慢慢地跨過難關，超越障礙，傳達出錯落有致的節奏美感，在未來的日子裡，這群堅強、樂觀的勇者，將繼續乘著音符，在音樂中揮灑自信與喜樂，以活力鼓舞其他病友們與社會大眾！
慈善晚會集結各團體一起攜手演出 以實際行動關懷弱勢家庭
9972救救企鵝公益慈善晚會活動邀請到Coca-Koala(可樂熊樂團)、國立空中大學臺北中心合唱團來參與演出，這次受邀擔任此活動表演，他們皆以最好的表演邀請各方愛心人士來參與，一同來幫助小腦萎縮症弱勢家庭，盼除了帶給大家歡樂外，更以此為號召，喚醒對他們的關懷與幫助。
Coca-Koala(可樂熊樂團)的主唱曾威豪與小腦萎縮症病友協會結識於協會每週辦理，為了小腦萎縮症病友所開立的課程，曾擔任其課程講師的他，此次也受邀擔任此次活動的主持人，希望藉由他的主持功力，讓更多人知道小腦萎縮症病友家庭的需求。
Coca-Koala(可樂熊樂團)
Coca-Koala是一個結合音樂人與演員的不插電樂團，主唱「瘦瘦」曾威豪為選秀歌手出身的美聲唱將，充分發揮音樂無疆界，選歌沒節操的精神，只想和大家分享音樂當中的愉悅和美好，加上活潑逗趣的即興閒聊（歌迷們稱之為「幾乎和演唱一樣精采的垃圾話」)，總能在笑聲中為人們注入滿滿的能量」。）
Coca-Koala(可樂熊樂團)成員：
主唱／曾威豪(瘦瘦)
吉他／林家鋐
鋼琴／廖怡婷
箱鼓／王政元
大叔／尹仲敏
國立空中大學臺北中心合唱團
國立空中大學臺北中心合唱團成立於1991年，為國立空中大學台北學習指導中心的學生社團。合唱團透過美妙的樂章與快樂的歌聲，向每一位愛好歌唱的朋友傳遞幸福、散播愛，也藉此號召大家加入空大學習的行列，實踐終身學習的目標。
合唱團每年定期舉辦成果發表會，也走出練唱室，深入社區進行音樂交流，或是前往安養院關懷慰問，演唱懷舊老歌，陪伴回憶美麗的年華歲月。此外，經常受邀在空大重要的典禮或活動獻唱，也應各縣市空大校友會之邀表演，有時也參與結婚喜慶，為新人獻唱祝福樂章。
一家多殘 是小腦萎縮症家庭的特徵
9972救救企鵝公益慈善晚會的活動中，邀請到了一位傳統女性李昭美女士，年近七十歲的她長達四十多年的時間，照顧著三代小腦萎縮症的家人，上至婆婆、自己的丈夫及接連發病的兒女們，照顧的過程很辛苦、很痛，辛苦的是身心的疲勞，痛的是看到親人日趨惡化的身體，卻無能為力的心，一路走來她靠著堅忍不拔的毅力，獨自扛起整個家的責任。
昭美年幼即因家中經濟困苦，四個月即出養，然養父母家中同樣經濟能力薄弱，國小畢業後即開始工作，幼年成長背景相當困苦。夫妻因媒妁之言結婚，婚前丈夫已有輕微症狀，走路步伐搖晃，婚後即開始照顧因發病不良於行的婆婆，幾年後，公公也因中風亦喪失行動能力，公婆皆仰賴昭美之照顧。婆婆過世後，隨之而來的是丈夫身體機能加速退化，家中經濟僅靠昭美打零工替人打掃、洗衣服的收入，最多的時候是一個人要賺錢養九位家人，龐大的工作量，讓她每天僅有3小時睡眠時間，所有負擔獨自一人承受。
目前昭美仍是家中的主要照顧者，回想婚後生活，仍熱淚盈眶，但她不願被現實打敗，四十多年來支撐她的是對這群家人放不下的責任，目前家中有4名發病，其中長子臥床需24小時全天照顧。瑞榮一家三代，幸虧有媽媽李昭美女士四十多年來辛苦的付出，這位吃苦耐勞為家庭犧牲奉獻的母親令人讚嘆！
全聯、中油用愛響應 力挺小腦萎縮症弱勢家庭生活救助
感謝財團法人全聯慶祥慈善事業基金會及台灣中油股份有限公司，用愛響應力挺9972救救企鵝弱勢家庭生活救助及照護公益慈善晚會活動，鼓勵社會大眾重視小腦萎縮症弱勢家庭，用行動支持弱勢家庭得到安心的照護環境。
全聯慶祥慈善事業基金會執行長張宜君致詞時表示，全聯慶祥慈善事業基金會一直都在幫助弱勢家庭，她鼓勵所有小腦萎縮症病友們要「勇敢向前行，愛永遠在你身邊」，也祝福他們都能獲得生活上很好的照顧。
幫助小腦萎縮症弱勢家庭 擁有安心的照護生活
小腦萎縮症發病年齡多發生在30～50歲間的青壯年，工作正處於起飛，甚至巔峰階段，但因發病後身體退化的關係而無法工作，加上發病者多為家庭主要經濟來源，使得家庭陷入困境，這類的家庭就佔了中華小腦萎縮症病友協會服務對象的四分之一。雖然中華小腦萎縮症病友協會過去十幾年來，一直在幫助這些弱勢家庭（中低、低收入戶或經濟弱勢家庭），但因為經費不足，能幫助有限，無法真正照顧到更多的家庭，為了減輕弱勢家庭（中低、低收入戶或經濟弱勢家庭）的負擔，給予他們在生活上、經濟上的幫助，故本會提出辦理「9972救救企鵝-小腦萎縮症弱勢家庭生活救助及照護補助計畫」勸募活動，祈望給予他們安心的照護生活環境。
9972救救企鵝勸募活動於年初開始至今年年底，截至目前為止，暫尚需社會大眾的幫忙，社會大眾能透過公益勸募平台智邦公益、igiving公益網及樂公益捐款，或是到小腦萎縮症病友協會官網-->捐款用途選取9972弱勢家庭生活救助及照護補助計畫。
《企鵝小寶典》:
小腦萎縮症是罕見疾病的一種，屬家族顯性遺傳，遺傳可能性高達50%，患者特徵是神經漸進性退化，發病初期走路搖搖晃晃，為保持平衡，兩腿微張，走路狀似企鵝，所以我們又叫「企鵝家族」。
發佈日期: 2016-09-30
新聞分類: #公益
新聞標籤: #李千娜 #企鵝家族 #小腦萎縮症 #中華小腦萎縮症病友協會 #苗可麗 #鐵獅亮光樂團
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